Cuando Luna nació, sentí una culpa inmensa, mi parto fue vaginal pero ella no lloró inmediatamente y creí haberle hecho daño por no haber pujado lo suficiente.
Cuando la ví por primera vez agredeci al cielo y también le pedí perdón
Los dos primeros meses fueron perfectos, ella mamaba , yo tenía suficiente leche, estábamos los tres juntos y toda la familia la amaba... ella sonreía
El día después de cumplir 2 meses todo cambió ,la fuerza de succión disminuyó muchísimo, se ahogaba con su saliva y empezaron los espamos , al inicio solo eran cuando la bañaba, cambiaba o había mucha luz.
La lleve ha muchos pediatras, 5 para ser exacta , pero todo me decían que eran sus reflejos inmaduros e incluso que yo era exagerada y la enfermaba, pero mi corazón me decía que había algo más.
Un día por fin me decidí y la llevamos con una neuropediatra en otra ciudad, ella nos dijo que el diagnóstico era hyperkplexia y le recetó Clonazepam ,le hicimos su primer electroencefalograma y resonancia magnética que salieron normales.
Obviamente leí acerca de esto y ella tenía síntomas que no eran característicos de esta condición , a pesar de ello la neuropediatria insistió en que no había otro diagnóstico.
Algo no estaba bien, investigué y uniendo todos los síntomas llegué a un nombre " Síndrome de West".
Fui con la doctora nuevamente ya que los espasmos empeoraban y aumentaban pero solo quiso subirle la dosis de Clonazepam y mandar terapia, en este punto el retraso en su desarrollo psicomotor era notable , ella tenía 4 meses y no dominaba su cabeza ni columna, tenía mucho estrabismos , no seguía sonidos ni imágenes y la saliva con la que se ahogaba paso a flemas que no la dejan en paz todo el día.
Googlenlo "síndrome de west"
Traída clínica:
Espasmos
Restraso en el desarrollo psicomotor
EEG con patrón de Hipsarritmia
Me faltaba tener pruebas de esto último, yo sabía que mi bebé tenía esto y debía probarlo para que le den un mejor tratamiento.